“每天都在把自己打碎重组”：与罕见病相处30年

2月28日是第18个国际罕见病日，中文主题为“不止罕见”。

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31年，体重31千克，血钾1.3毫摩尔/升，70余次空肠营养管置入术，多关节习惯性脱位，心脏起搏器，输液港。

在《愿你可以自在张扬》一书的序言中，刘开心写下了这些关键词，作为描述自己的信息“锚点”，她把自己称为“一个‘潜伏’在健康人群体中的罕见病人”。

当一个罕见病人写一本书，很多人习惯性地以为它关于苦难、病痛，或是某种关于“如何战胜苦难”的励志传说。但刘开心不想这样，她想聊的不是疾病，而是艺术、爱与自由，还有生命。

刘开心患的是一种名为EDS的罕见病，全称是Ehlers-Danlos Syndrome（埃勒斯-当洛斯综合征），又称先天性结缔组织发育不全综合征。疾病表现为不同程度的皮肤、韧带、血管和内部器官结缔组织脆性增加，比如关节松弛、消化道瘫痪、心肾功能异常、免疫系统异常等。

当罕见病落到刘开心身上，症状更为具象化：她无法消化人类的食物，对自己的汗液和眼泪过敏，热烈的拥抱可能导致关节脱臼。今年1月8日，她为自己签下了本年度第三张病危通知单。“很好，我现在觉得自己弱小得惊人，又强大得可怕。”她在个人公众号里这样写道。

“弱小”是一种对疾病的客观写实。刘开心与罕见病EDS相处了30多年，“每天都在把自己打碎重组”。

由于疾病，幼年时她常常因为关节无法受力而摔伤，膝盖和手肘常见被红红紫紫的药水画着的各种图案。10岁之后，她的身高和体重再也没有增加。进食时要强忍痛楚，半夜无数次被疼痛叫醒，只能无助又困惑地在床上发呆。连哭泣也是要忍住的——眼泪会导致过敏，全身爬满密密麻麻的小红疹，奇痒难耐，还伴随阵阵灼热的刺痛。

长大后出国求学，由于全身多器官处于受累状态，刘开心经常因为严重心律失常而晕倒。因为消化道衰竭，吃任何食物都会导致消化道出血或肠梗阻，她已9年没有吃过常规食物。为了读完硕士，她从ICU转入过渡病区后，在病床上敲出了毕业论文。

“身体右边埋着输液港，左边植入了心脏起搏器，鼻子上插着直接入肠的鼻饲管。”刘开心在2023年接受央视采访时自嘲，“我是个‘修炼成精的接线板’，样子丑哭了”。

“强大”是在伤口上“画太阳”。书里收录了刘开心的诗歌随笔50篇、画作60余篇。“我就是很美的诗歌”“咽下了童年”“在爱之中，我得以遇见自己”……刘开心偏爱通过文字和画画的方式交流，这些诗歌、画作、随笔，编织出一个更多元、丰富、充盈的她：不只是罕见病患者，更是创作者，是和很多人一样热爱生活、努力活着的普通人。

许多人能从书里找到童年的影子：在中国传统家庭中常见的严苛规矩与管教中长大，每个周末只被允许看20分钟电视。为了让小时候的刘开心少看电视多看书，父母告诉她“电视只在周末演”，直到小学四五年级她才得知电视原来可以随时看。

刘开心在书里记录下小动物带来的美好：自己的小狗Harper，邻居家收养的橘猫阿杜，小时候养的“灰色的白兔”刘豆包。她分享生命中永远记得的那天：夏日的午后，妈妈难得地允许她“翘掉”小提琴课。两人沿着海岸线漫步，平常不被允许吃零食的开心，从妈妈手里接过了那团云朵一样的棉花糖，味道甜甜的。“我牵住了妈妈的手指，也牵住了还是孩子的日子。”

她在书里放自己在住院期间写的脱口秀段子：“2022年4月23日。继修好了心内科病房的水龙头之后，我又修好了风湿免疫科病房的马桶水箱。默默溜出房间，深藏功与名——千万不能让大家知道我的隐藏技能，否则万一被留下来当水管工可怎么办。——那我恐怕也会成为KPI最高的水管工。不慌。”

许多人能从她的画作里感受到生命的气息。在陌生的城市看到几棵零散呆立着的树，刘开心就把它们画下来，“是社恐的树”。她还画了一棵高大的橙黄色的树，“我坐在路边，贩售五角钱一份的夕阳”。

书封是一片蓝色的汪洋，海面上伸出了一只手。这幅画曾在社交媒体平台令很多人深受触动。有网友把自己的手覆盖在画面中那只手上，拍成照片发到评论区，“不要怕，你看，我们会拉住你下沉的手”。

面对不了解罕见病患者的人，她选择走近大家，告诉大家“我们只是不一样”。“有人说，从我的生活中看到了力量。我想说，是你们从我身上看到了你们自己的力量，也是这些力量在鼓励着我。”刘开心在书的封底写道。

某次与父亲闲聊，刘开心说自己想试着写写作为一个平平无奇的普通人的经历：“我迄今的人生跟‘完满’绝无半点瓜葛，但细品之下，却也算得上绚烂了。”爸爸告诉她：“绚烂比圆满更重要。那些写给童稚、写给青春、写给暮年、写给死亡的，归根结底，是写给安慰。我们可以不完美，但不能放任自己的不完美而不去争取自己想要的、更好的生活。”

在文字和绘画之外，刘开心会在有力气的时候，编织手链、制作花丝镶嵌、用水彩与甲油胶画手镯。虽然自己不能吃，也为朋友们烹饪美食。她把生活分享到社交平台，和网友们讨论和疾病共处的日常，还举办了画展《待叙》。

今年的2月28日是第18个国际罕见病日，中文主题为“不止罕见”。刘开心曾经戏谑地和医生朋友在这一天互道“节日快乐”：“我对着屏幕傻笑。把‘国际罕见病日’当作节日的，恐怕也只有我们。我们是数目庞大的少数派。”

“自在”和“张扬”都是刘开心很喜欢的词。“因为无论健康或疾病，快乐或悲伤，都没有办法阻止我们成为自在张扬的生命。是的，不抱怨不焦虑，勇敢去面对一切未知和困难。生活本就泥沙俱下，不被掩埋，已经是最大的体面了。”

中青报·中青网记者 余冰玥 来源：中国青年报

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